Հեմոֆիլիան այլևս հիվանդություն չէ, այն կենսակերպ է

Ամեն տարի ապրիլի 17-ին ողջ աշխարհը նշում է Հեմոֆիլիայի Համաշխարհային օրը: Առաջին անգամ «Հեմոֆիլիայի Համաշխարհային օրը» նշվել է 1989 թվականին: Ապրիլի 17-ը ընտրվել է ոչ պատահականորեն, քանզի  այդ օրը ծնվել է Հեմոֆիլիայի Համաշխարհային ֆեդերացիայի ստեղծող Ֆրենկ Շնայբելը:

Հայաստանի Արյունաբանական կենտրոնը Հեմոֆիլիայով հիվանդների Հայկական ասոցիացիայի հետ համատեղ «Մարիոթ» հյուրանոցում անցկացրեց սեմինար:

Թե ինչ քննարկվեց սեմինարի ընթացքում, ինչպիսի՞ն է հեմոֆիլիայի իրավիճակը Հայաստանում և մի քանի այլ հարցերի շուրջ զրուցեցինք Ռ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնի տնօրեն, ՀՀ գլխավոր արյունաբան Սմբատ Դաղբաշյանի հետ: 

–   Պարոն Դաղբաշյան, ի՞նչ հիվանդություն է հեմոֆիլիան, ի՞նչ դրսևորումներ ունի և ինչպե՞ս է հեմոֆիլիայի օրը նշանավորվում Հայաստանում: 

–   Հայաստանի Հանրապետությունում Հեմոֆիլիայի օրը նշում ենք 2006 թվականից` Հեմոֆիլիայով հիվանդների հայկական ասոցիացիայի հետ համատեղ, որը շատ կարևոր դերակատարում  է ունեցել հեմոֆիլիայով  հիվանդների բուժօգնությունը կազմակերպելու մեջ: Հեմոֆիլիան  ժառանգական հիվանդություն է՝ պայմանավորված արյան մեջ մակարդման գործոնների պակասով: Հիվանդությունը բնութագրվում է արյան մակարդման խանգարմամբ և արտահայտվում է հաճախակի արյունազեղումներով հոդերում, մկաններում և ներքին օրգաններում: Հաճախակի արյունազեղումները հոդերում բերում են վաղ հաշմանդամության: Հեմոֆիլիայի գենը կրողները կանայք են, սակայն մեծամասամբ  հեմոֆիլիա  հիվանդությունն ի հայտ է գալիս տղամարդկանց մոտ: Հեմոֆիլիան ի հայտ է գալիս դեռևս մանկական հասակում, երբ երեխան սկսում է կրծքով կերակրվել. նրա  սանձիկի շրջանում կարող է սկսվել արյունահոսություն, տեղաշարժվելիս ծնկների շրջանում կարող  են արյունազեղումներ լինել և այլն: 

–   Ի՞նչ է ենթադրում հեմոֆիլիայի վարումը, բուժումը:

–   Հեմոֆիլիայի բուժումն իրականացվում է արյունաբանական կենտրոնում: Քանի որ հիվանդությունը բնութագրվում է արյան մակարդման 8-րդ, 9-րդ, 11-րդ կամ այլ գործոնների ժառանգական պակասով, ապա բուժումը ենթադրում է այդ գործոնների ներմուծումը արյան մեջ, որոնք պետք է ապահովեն արյան մակարդելիության անհրաժեշտ մակարդակը: Ներկայումս այդ գործոնները Հայաստանում չեն արտադրվում, այլ ներկրվում են արտասահմանից: Կառավարությունը բավականին մեծ միջոցներ է  տրամադրում այդ դեղերի ներկրման վրա: Պետք է շնորհակալություն հայտնենք նաև Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ասոցիացիային, որը մեծ օգնություն է ցուցաբերում գործոնների ձեռքբերման հարցում: Ինչպես շաքարային դիաբետով հիվանդներին են  պարբերաբար ինսուլին ներարկում,  այնպես էլ հեմոֆիլիայով հիվանդներին պետք է պարբերաբար ներարկվի անհրաժեշտ գործոնը:

–   Վիճակագրական ի՞նչ տվյալներ կան` կապված հեմոֆիլիայի հետ:

–   Հայաստանում տարեկան ախտորոշվում է հեմոֆիլիայի 10-13 նոր դեպք: Աշխարհում 100 000 բնակչի հաշվով տարեկան միջինում մոտ 6.8-18 հեմոֆիլիայի դեպք է գրանցվում։ Հայաստանում հիվանդների թիվը 100 000 բնակչի հաշվով 6.15 է։ 

–   Վերջին տարիներին հեմոֆիլիայի բնագավառում ի՞նչ առաջընթաց է գրանցել Հայաստանը:

–   Արյունաբանական կենտրոնում մենք ստեղծել ենք Հեմոֆիլիայի կենտրոնը, որտեղ աշխատում են բժիշկ-հեմատոլոգը, հոգեբանը, ատամնաբույժը, անհրաժեշտության դեպքում ներգրավում ենք նաև նեղ մասնագետների`  հոդաբան, օրթոպեդ, մանուալ թերապևտ և այլն: Առաջընթացն ախտորոշման ներդրումն է: Մենք ստեղծեցինք լավագույն լաբորատորիան, որը գտնվում է անգլիական ռեֆերենս-լաբորատորիայի հսկողության տակ: Եռամսյակը մեկ լաբորատորիան փակ ծրարներով ստանում է արյան նմուշներ, որոնք մենք հետազոտում ենք և պատասխաններն ուղարկում Անգլիայի համապատասխան կենտրոն, որտեղ դրանք ստուգվում են: Մինչև այսօր մշտապես բարձր գնահատականների է արժանացել մեր լաբորատորիան, փաստորեն, այն նաև միակ լաբորատորիան է, որը գնահատվում  է արտերկրի լաբորատորիայի ռեֆերենսի կողմից: 2-րդ կարևոր ձեռքբերումը սինովեկտոմիկ վիրահատությունն է, երբ մենք դեղորայք ենք ներարկում հոդի արյունահոսող մակերեսի մեջ, ինչի արդյունքում արյունահոսությությունը դադարում է: Այս մեթոդը ներդրվել է արյունաբանական կենտրոնում և հենց այս մեթոդի շնորհիվ հեմոֆիլիայով հիվանդներից շատերը խուսափել են վիրահատությունից: 

Մեր հաջորդ զրուցակիցը Հեմոֆիլիայով հիվանդների հայկական ընկերության նախագահ Տանյա Խաչատրյանն է: 

–   Ներկայացրեք, խնդրե՛մ,  Հեմոֆիլիայով հիվանդների հայկական ընկերության պատմությունից:

–   Մեր ընկերությունը ստեղծվել է 1997թ: Գործունեության 1-ին տարին լրանալուն պես դարձել է Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի լիիրավ անդամ` ձայնի իրավունքով: 2001թ. մենք ստեղծվեց անդրկովկասյան ալյանսը, որի հիմնադիրներից մեկը մեր ընկերությունն է: 2010 թվականից  մենք համագործացում ենք Հայաստանում հազվագյուտ հիվանդությունների ալյանսի հետ: Մեր աշխատանքի արդյունքում 2003թ. համաշխարհային ֆեդերացիայի և մեր կառավարության միջև ստորագրվել է հուշագիր`ըստ որի, համաշխարհային ֆեդերացիան պարտավորվում է ի դեմս մեր  ընկերության` ստեղծել  բուժական կենտրոն, վերապատրաստել բժիշկներին, ստեղծել ախտորոշման կենտրոն, քանի որ 8-րդ և 9-րդ ֆակտորի տոկոսը մեզ մոտ նախկինում ճշգրիտ չէր ախտորոշվում:

–   Տիկին Խաչատրյան, որո՞նք են հեմֆիլիայի ոլորտում առաջիկա հրատապ անելիքները: 

–   Առաջնային խնդիրը մեր երկրում հեմոֆիլիայով հիվանդների հաշմանդամությունը վերացնելուն միտված կանխարգելիչ բուժումն է: Քանի որ  այրան մեջ մակարդելիության մակարդակը շատ ցածր է,  այն բարձրացնելու համար անհրաժեշտ է ներերակային ներարկել անհրաժեշտ գործոնները: Կանխարգելիչ բուժումն իրենից ենթադրում է շաբաթական 2-3 անգամ ներերակային ներարկումներ: Այդ դեպքում շաբաթվա ընթացքում  հիվանդի արյան մակարդելիության աստիճանը բավականին բարձր է լինում` 20% և ավելի: 

–   Կա՞ բուժման որևէ սահմանափակ կուրս, թե՞ հիվանդն ամբողջ կյանքի ընթացքում է ներարկումներ ստանում:

–   Այո, ամբողջ կյանքի ընթացքում: Զարգացած երկրներում դուք երբեք չեք կարողանա տարբերել հեմոֆիլիայով հիվանդներին, որովհետև նրանք անխտիր ստանում են ներարկումները, վնասվածքներ չեն ունենում, բուժվելու անհրաժեշտություն չի լինում: Հեմոֆիլիայով հիվանդները հասարակության լիիրավ անդամ են:  Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի նախագահը հեմոֆիլիայով հիվանդ 40-45 տարեկան տղամարդ է, բայց կռահել դրա մասին հնարավոր չէ: Ներկայումս միայն ԱՊՀ երկրներում ապրող հիվանդներն են, որ մանկուց հաշմանդամներ են: Զարգացած երկրներում 12 տարեկանից սկսած երեխաներին սովորեցնում են ինքնուրույն ներարկել գործոնը, որի արդյունքում բուժումը հնարավոր է դառնում լիովին կազմակերպել տնային պայմաններում: 

–   Օրվա հետ կապված` Ձեր խոսքը հեմոֆիլիայով հիվանդներին…

–   Հեմոֆիլիան այլևս հիվանդություն չէ, այն կենսակերպ է, որի հետ պետք է հարմարվել և շարունակել կյանքը նույն ռիթմով` առանց խուճապի մատնվելու:

Հարցեր, պատասխաններ, մեկնաբանություններ